ウエスト症候群の息子4歳。兄弟に病気のことどう説明する?

下の子が、ウエスト症候群という、国指定の難病にもなっている、難治性の小児てんかんです。

ウエスト症候群とは?生後7ヶ月の違和感から4歳現在は?

2019年3月19日

大病なので、夫や義両親、実両親、上の子の協力と理解が欠かせません。

また、現在、月曜日から金曜日までの平日、午前9:30から午後16:00まで、ある施設に通っています。

今回は、そのあたりのことを述べていきたいと思います。

夫の理解と協力

主人は、私が、最初に下の子の発作に気づいたときは、

「泣き方でしょ、考えすぎ」

みたいなことを言っていましたが、ウエスト症候群だと、診断されると、インターネットなどでいろいろと調べて、私に、

「ウエスト症候群の3歳までの生存率は、〇〇%なんだって」

と言ったり、ネガティブなことばかり、考えていたようでした。

しかし、高速道路を使って、2時間半ぐらいかかる大学病院へは、私が高速の運転に自信がないこともあり、主人が運転してくれました。

そこで、主治医の先生から、いろいろ診察を受けていくうちに、私もですが、ウエスト症候群と向き合って、しっかり治療していこうという前向きな考え方になっていったように思います。

現在でも2~3カ月に1回は、平日の木曜日に、主人が会社の休みを取って、大学病院に通っています。

義・実両親の理解と協力

まず、主人の両親ですが、最初ウエスト症候群だと診断されたとき、義母が、近所の総合病院についてきていました。

そして、先生に、

「母親が、妊娠中に何かあって、なる病気なんですか」

と聞きました。

私は、持病があって、服薬していましたから、自分でももうそこは聞いていて、薬と病気は関係ないと、知っていました。

なので、先生も

「関係ないですよ」

と言ってくれましたが、私は、義母の言葉に傷つきました。

しかし、孫を心配してのことだろうと、言い聞かせ、我慢しました。

発達が遅れていることについては、もちろん心配しているのでしょうが、温かく見守ってくれています。

義父は、

「だんだんと、自分で、ごはんを食べられるようにしないと」

「あとは、おむつが取れるといいな」

とか、あまり実態を知らずに言うので、時々

「言うだけだったら、誰でもできる」

と、少々カチンとくるときもありますが、それも心配してのことだと思い、受け止めています。

実両親は、実家が、嫁ぎ先から、車で30分~40分ぐらいの、比較的近いところにあるので、たびたび子供たちを連れて行っています。

すると、

「言葉が増えた」

「顔が違ってきた」

「落ち着いてきた、大人になった」

などと、必ず言ってくれます。

実際の育児には、義両親ほど関わっていませんが、それらの言葉で私がどんなに救われることか。

感謝しています。

上の子の理解と協力

上の子は、下の子の3歳上で、今年の4月から小学2年生になるお姉ちゃんです。

下の子がウエスト症候群だとわかったときは、3歳ぐらいでした。

保育園に通っていましたので、だんだん上のクラスに進むと、下の子と同じぐらいの子たちが、どんどん発育していって、しゃべったり、走ったりしているのを見ています。

当然そういった保育園の子たちと、下の子を比べてしまっていたと思います。

でも、私も主人も、

「○○(下の子)は、病気で、しゃべったり走ったりが、遅れているんだよ」

と、何回も何回も言って聞かせたので、上の子は、次第に

「○○は、びょうきでおくれているんだよ」

と、保育園の友達にも説明していたようです。

そして、とても下の子をかわいがってくれます。

最近では、寝かしつけもしてくれます。

私も主人も助かって、救われています。

障害児通所支援事業所

現在、下の子は、社会福祉法人が、運営する障害児通所支援事業所に通っています。

以前は、NPO法人の運営する施設に通っていたのですが、そこは、大人の人もいて、寝たきりの子が預けられていたりと言ったところでした。

それで、下の子と同じぐらいの年齢で、しゃべったりできるような子がいませんでした。

そこで、社会福祉法人の相談員さんと相談して、現在通っているところに移ってみてはどうかと言うことで、移ったのでした。

現在通っているところは、障害のある未就学児や障害のある小学生を放課後預かったりしています。

ダウン症の子や、身体に障害のある子、など、様々な子がいますが、一番の決め手は、下の子と同じぐらいの年齢の子が、普通の幼稚園と並行して通っているという点でした。

週に何日かは幼稚園、残りの週何日かは、下の子が通っている事業所、といった具合です。

確かに、そこに通うようになってから、言葉が増えたり、成長が見られたりするようになってきました。

だんだん年齢が上になってきて、出来るようになっているところもあるとは思いますが、事業所の影響も大きいと思います。

また、経済面でも、以前のNPO法人の施設は、月約2万円ぐらいでしたが、現在の事業所は、月約5千円ぐらいです。

お昼は、前の所が給食だったのですが、現在の所は、お弁当という違いはありますが。

とにかく現在通っている事業所には、感謝です。

周囲のサポート

自治体の乳児検診などで、保健士さんが、相談に乗ってくれるのですが、私も、ウエスト症候群のことを、地元の保健士さんに相談したりしました。

すると、県の保健福祉事務所の相談員さんから連絡が来て、一度面談しましょうということになって、家に来てもらったり、事務所に出向いたりして、相談に乗ってもらいました。

それで、各種給付金や、療育手帳について、知りました。

厳密にいえば、大学病院に入院した時、友達になった、やはりウエスト症候群の女の子のママから、情報は頂いていたのですが、実際に給付されたり、交付されたりするときは、保健福祉事務所や児童相談所に行って、手続きをしました。

ウエスト症候群などの難病や障害のある子の親の会みたいなものもある、と言われましたが、私は、参加しませんでした。

当時は、仕事もしていたし、そういった会に参加する時間が取れなかったこともあり、専業主婦の現在でも、参加していません。

そういった地域の方々の協力にも感謝しています。

まとめ

ウエスト症候群だけではなく、病気や障害を持っている子の親御さんは少なくないと思います。

一人で抱え込まず、周囲の人を、良い意味で巻き込んで、病気や障害と向き合っていただきたいです。

下の子の将来について、悩むこともありますが、

「なるようになる、なんとかなる」

と思って、育てていきたいです。

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