先天性の病気でも保育園に通える?1番目に電話した園に感動!

産まれてきたわが子が先天性の病気と診断されて

「親である自分の復職は?保育園には通わせられるの?」

と心配されているご家族もいらっしゃるかと思います。

そこで今回は、私が「先天性食道閉鎖症」で産まれた息子の保活を通して知ったことをご紹介したいと思います。

息子は先天性の病気を持って産まれた
―でも、保育園に通わせたい!

私の息子は産まれたその日に「先天性食道閉鎖症」と診断されました。

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の合併が発覚し、現在1歳5ヶ月に至ります。

息子が病気だと知らなかった妊娠中は

「できれば2歳までに保育園に預けて、仕事復帰できれば嬉しいな」

と保活に対して漠然とした考えを持っていました。

しかし息子の病気は「食べる」ということに難のある病気。

保育園入園の段階でどの程度、一般的な子たちと同じ物を食べられるのかもわかりませんし、無理して食べると、食べ物を喉に詰まらせて窒息してしまう恐れもあります。

そんな息子の状態を考えて私と旦那が夫婦で出した結論は

「母親である私の育児休業をできる限り延長する」

「保育園や幼稚園は3歳頃を目標に、どの程度食べられるかを見ながら判断する」

「保育園入園までは夫婦で協力して家で息子を見ていこう」

というものでした。

無理をしてまで保育園や幼稚園に通わせなくても……

と思う方もいらっしゃるかもしれません。

しかし、恥ずかしながら夫婦共働きでないと生活していけないのが現実です。

また、息子は産まれてから入退院を繰り返したり、風邪予防を医師から指示されていたりと他人との接触が少なかったからか人見知りが激しめです。

遠方はるばる訪れてくれる祖父や祖母にも、たまの再会なのに毎回大泣き……。

「保育園や幼稚園に通うことで、そんな人見知りが少しでも良くなれば」

という思いもあります。

さらに私自身も

「保育園や幼稚園での生活を通して、息子との思い出を作りたい」

という思いや、息子に対して

「たくさんのお友達と接することで、体も心も丈夫に育ってほしい」

など、保育園や幼稚園に対して様々な思いがあり、入園を希望しているのです。

育児休業をなるべく長く取る為に

私が勤める会社では、私が息子を産んだ年から育児休業の期間が、最大で

「子どもが2歳の誕生日を迎えるまで」

に変更になりました。

(それまでは最大で1歳半の誕生日まででした。)

息子の食事の現状を考えるとまだまだ不安が大きいので、これはとてもありがたいことでした。

とはいえ、一気に2歳までの育児休業を申請して取得できるわけではありません。

息子が産まれた段階で、会社に息子の病気の事情を説明して掛け合ってみたものの

「保育園に入れない以外の理由での育児休業延長は認められない」

という返事でした。

そのため、育児休業を最大まで取得するために私はまず、息子が1歳になる段階で、一番人気で待機児童が多いであろう保育園に応募をしました。

待機児童が多い地域に在住しているため、これだけでも恐らく通らなかっただろうと思うのですが、念のために役所での手続きの際に息子の病気の件を伝え

「なるべく落ちるようにして欲しい」

ということも伝えました。

役所側も

「敢えて落とすといった操作はできない」

というお返事でしたが、一応こちらの希望は考慮していただけるという結果になりました。

保育園生活に対する不安

前述した通り、息子は食道に問題があり「食べる」ということに難がある病気です。

日常生活において特別な医療的措置が必要となることはほとんどありませんが、一般の子と比べると食べ物の大きさや食べる速度が格段に劣ります。

現在1歳5ヶ月になりましたが、ご飯は軟飯、パンも細かくちぎったものを牛乳にひたして柔らかくしてから食べている状態です。

おかずはみじん切りで1cm角程度、市販のものは9~12ヶ月用のものを利用しています。

医師からは焦らずゆっくりと食事の形態を上げていくように言われていますが、現段階でいつになったら一般の子に追いつくのかもわかりません。

さらに、何度か食事中に食べ物を喉に詰まらせて救急車を呼んだこともあり、そのうちの1回では心肺蘇生が必要になったこともありました。

今でこそ気付けるようになってきたのですが、詰まる前の息子の異変や、詰まったときの異変は、親である私ですら見逃しかねない些細なものです。

意識を失った息子の様子も目の当たりにしていますから、目の届かないところで食事をされることに対してとても不安があります。

そんな状態の息子に保育園が対応してくれるのかもわからず

「とにかく希望の園に1件ずつ確認を取って回るしかない」

と私は考えていたのです。

保育園に電話…そして……感動した園長先生の対応

私の復職も近づき

「3歳を目標に通わせるなら今頃から…」

と本格的に希望の保育園を絞り込み始めた1歳3ヶ月ごろ。

私は1件ずつ希望する保育園に電話で問い合わせてみることにしました。

1番目にかけた園で最初に電話に出たのは若そうな女性の先生。

入園を検討していること、息子の病気の簡単な説明と現在の状況、そしてそんな息子に対応してもらえるのかどうかを尋ねたのですが…。

伝え方が悪かったのか、ピンと来ていない様子の返答をされてしまい、私も困ってしまいました。

「少々お待ち下さい」

と言うと保留音が流れ、その後電話に出たのは年配らしい女性の先生。

その方が園長先生で、代わって話を聞いてくださることになったのです。

再度同じ内容を伝えてお伺いしたところ

「役所の入園担当に息子の病気の詳細を伝えれば、適切な園に割り振ってもらえること」

「息子の場合は特別な医療処置が必要でないことから、恐らく通常の入園手続きで問題ないこと」

「入園が決まった段階で、園長、担任、保護者を交えた面談を設け、息子の病気に対応していくこと」

「入園が決定した後は、園側から入園を拒否するようなことは一切ないこと」

を丁寧に説明してくれたのです。

さらに私が

「保育園1件ずつ、息子の病気に対応していただけるか確認して回るつもりでした」

と言うと、とても優しく

「そんな必要はありませんからご安心ください。何か困ったらいつでもまだご相談くださいね。」

とまで言って下さったのでした。

まとめ

特別に医療的ケアが必要でない私の息子のような場合

「先天性の病気であっても一般的な保活と特に変わりはない」

ということが今回の件でわかりました。

最初に電話をかけた保育園の園長先生がとても親切な方で良かったと心から思います。

息子の保活はまだまだ始まったばかり。

今回は保育園に電話をかけましたが、幼稚園となると園ごとに対応に違いが出てくるのだろうと思います。

時間はかかりますが、その後どうなったかなど、引き続き更新していければと思っています。

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ABOUTこの記事をかいた人

「先天性食道閉鎖症」「気管軟化症」「先天性食道狭窄症」をもつ息子のママです。 大変なこともありますが楽しく元気に生活してます。 同じ病気をもつご家族の参考になればとブログもやっています!(↓WEB SITEを参照) https://ameblo.jp/candy5ss1p