乳児期からの違和感?8歳息子は重度の知的障がいです

日本在住の8歳と5歳の男の子のママをしています。

8歳の息子の話をしていきたいと思います。

性格は、とてもおっとりとしていてマイペースな息子です。

音楽が大好き聴くとすぐ鼻歌をハミングします。

現在、息子が出来ないこと

  • ペンを強く握る事が出来ません(字は書けないですが線は少し書けます。)
  • 服を着る事が出来ません。
  • トイレが出来ません。
  • (ここ最近は成功してきています)
  • じっと座ってる事が難しいです。
  • 腕の動かし方がわからないのでスプーンを上手く使えません。
  • 話が出来ません。(時々ポンと出てくれのですが、主に鼻歌)声は出してます。
  • 人との距離を取るのが難しいです。(べったりくっついてきます。)この人はくっ付いたら駄目だな、はわかるようです。

〜新生児・乳児期〜

ニコニコしていてあまり泣かない子でした。

夜泣きもそこまで酷くは無かったのでどちらかといえば手がかからない子供です。

みんなと同じように後追いもしました。

ただ手のひらに指を入れても指を握ってくれなかった事が多かったです。

こんなに握らないもんなのかなぁ?

と不思議に思っていましたが、一人目の子供だったのでよく分からずでした。

首の座り・お座りも母子手帳に書いてる時期くらいには出来ていましたがハイハイをしようとせずに背中で移動していました。

その行為が気になりよく育児相談に行ってました。

ただ男の子はこんなもんだよと言われたので様子を見るしかありませんでした。

立ったり伝え歩きをするのに1歳半を過ぎても歩こうとしませんでした。

母乳の飲みも良くなかなかやめる事ができませんでした。

やめてからは夜泣きをするようになり、夜中ずっと抱っこしていたり車でドライブをしていました。

私や夫が参ってしまい小児科の先生に相談したら薬を勧められました。

初めは薬飲ますのに抵抗がありましたが一度飲み始める事にしましたが、全然寝ませんでした。

週に一回療育センターで作業療法士さんの所で訓練していました。

療育センターに通うには診断が無いといけませんと言われ親としては

『まだちゃんと歩けるかもしれないし、すぐに診断をするのは酷くないか』

と思いしばらく様子を見るようにしました。

やはり歩く事が出来ず診断を貰いに行く時は

『あたしの育て方が悪かったの?』

と色々考えてしばらく泣いて過ごしていました。

療育センターの作業療法士と息子の相性がよく、通って2歳には歩けるようになりました。

歩けるようになると肢体不自由児では無くなるので運動の方で通う事は出来なくなりました。

すると、

「言葉が出てないしあまり目が合わなかったりしていたので精神の方で通ってください」

と療育センターの方から言われてしまいそのままクラス分けをされてしまいました。

ただ、息子は運動が好きだけど、椅子に座って手遊びをしたりするのは嫌いなため毎回泣いて終了の日々でした。

あまりにも泣くので

『こんな状態で通って意味があるのだろうか』

と悩みました。

息子に手がかかるので周りのお母さんたちとも話をする余裕もありませんでした。

〜幼児期〜

とにかく走り回ってじっとはしてくれません。

手を繋ぐ事をしてくれません。

だだ人の事は大好きで輪に入る事は嫌がりませんでした。

出来ない事が多いので幼稚園の園開放の日に行き園長先生に

「障がいがあるのですが、こちらに通うことは可能ですか?」

と聞くと

「どうぞ幼稚園にきてください」

と言って貰えてすごく嬉しかったのを今でも覚えてます。

息子のために一人先生を付けてもらい幼稚園と療育センターを併用していました。

相変わらず療育センターに通うのを嫌がりバスに乗る時は泣いて、なかなか乗らず、帰りのバスでは寝て帰ってきて夜中は薬を飲んでますが、思い出し泣きをしていました。

決まって泣くのは療育センターの日だったのでこのままではいけないと思い、年中の時には違う療育センターに週一回通うようになりました。

そこは相性がよく少しずついろんな事に興味を持つようになりました。

夏休みには色々検査してもらったり療育する病院に母子入院をしました。

自分でも色んな本を読んで色々調べていましたが、そこでさらに詳しく障害について、息子の身体全部の状態を知る事が出来いい経験になりました。

年長さんにはバイバイと手を振るようになったり

「おかえりー」「ママ〜パパ〜」

と言っていましたが、今はあまり言ってくれません。

幼稚園のお母さんたちの理解がすごくあり息子と一緒に遊んでくれたり運動会や行事には

「○○くん頑張ってたね!ちゃんと最後まで参加出来たし、ステージにもいたよ!成長してるね」

って沢山息子を褒めてくれました。

親からしたらずっと

『何かしないかなぁ?』

とドキドキものですが、親の期待以上にやってくれる息子なので毎回涙ながしっぱなしでした。

〜小学校入学〜

入る前に教育委員会から特別支援学校の通知が来て

『やっぱりな』

と思っていました。

まだ話すことも字を書く事も服を着たり、トイレが出来ない、自分で食べれない状態だったからです。

でも往復一時間以上かかる所でしたし、親としては息子が安心して通える環境や仲間が居るところの方が絶対に成長すると感じていたので公立の小学校に通うことになりました。

入学式の時には名前を呼ばれた時に

「はい!」

と初めて言って親をびっくりさせてくれた息子です。

今は一人の先生が付き音楽、体育などは通常学級でやっています。

大分1日の流れを理解出来るようになり少しずつ出来ることが増えました。

放課後はデイサービスに通っています。そこも大好きな環境みたいで楽しく通っています。

診断が付いたきっかけ

歩く事が出来なかったので、大きな病院に行ったところ肢体不自由診断されました。

歩けるようになるとすぐその診断は無くなりました。

3歳になってからじゃないとちゃんとした検査が出来ないので入ってすぐ知的障がい、広汎性発達障がい、感覚過敏の診断が下りました。

今は重度の知的障がい、自閉症スペクトラムです。

検査員が言っていましたが、

「年齢が上がるとやって当たり前の項目が増えるので前に出来なかった事が出来ても結果が良くないのはしょうがない事です。
2歳の壁は高いです。」

と言われました。

〜最後に〜

まだ話す事が出来ません。

鼻歌はよく歌います。

今色々な事に興味を持ち始めてます。

この前は久し振りに

「ママ〜」

と言ってくれて嬉しくて親や旦那に電話しまくりました。

これからの成長が楽しみでしょうがないです。

私はプラスに考えることしかしていません。

昔は悩んだ時もあるし、色々言われる事もあります。

当たり前を当たり前と思わないようにしています。

今は周りが理解してくれて恵まれた環境にいて感謝ばかりです。

悩んでる方も沢山いると思います。

でも少なからず成長はしています。

前出来ていた事今出来なくなってもそれは後退ではなく今ちょっとだけ違う方をしてるだけで成長しています。

コメントを残す