ウエスト症候群とは?生後7ヶ月の違和感から4歳現在は?

みなさんは、「ウエスト症候群」と言う病気をご存知ですか?

別名を「点頭てんかん」とも言い、難治性の小児てんかんのことです。

1万人に2~3人の割合だそうです。

私の2児いるうちの下の男の子が、そうでした。

今回は、その経緯や現在について、記してみようと思います。

発症

下の子は、2014年の5月に産まれました。出産時は、何も問題なく、3,850gの元気な子でした。

約7ヵ月のある日、スウィンギングチェアに寝せていて、寝起きに泣きました。

しかし、何か違和感を感じて、よく見てみると、一瞬全身がギュッとこわばってから泣いて、それを2~3秒おきに、約1~2分ぐらい繰り返します。

「これは、おかしい」

と思った私は、その日、次のお昼寝の寝起きをスマホで動画を撮りました。

最初に、主人に見せました。

しかし、主人は、

「考えすぎだよ。ただ泣いてるだけでしょ」

と相手にされませんでした。

また次の日の朝、病院に行く前に義母にも見せましたが、

「泣くときのクセなんじゃないの」

とこちらもまた、相手にされませんでした。

受診

そして、病院が開く時間になり、予防接種などでお世話になっていた開業医の女医さんに見せました。

すると、

「何で、もっと早く言わなかったの?今まで、見たことないから、私には、わからない。近くの総合病院の小児科部長の先生に紹介状を書きます」

と言われ、紹介先の病院に連れて行きました。

すると、動画を見たその先生は、

「もしかしたら、ウエスト症候群かもしれない」

と言い、隣の県の、政令指定都市にある国立大学病院の小児科の先生宛に、紹介状を書いてくれました。

大学病院で、動画を見せ、診察を受けると、

「おそらくウエスト症候群だと思います。脳波を撮りましょう」

と言われ、脳波を撮りました。

「ウエスト症候群」の診断

すると、脳波は、ウエスト症候群特有の乱れた脳波でした。

それから、すぐ入院するように言われて、入院しました。

「ACTH」という薬を太ももの筋肉に注射する処置を、

最初の2週間は毎日、次の3週目は隔日、最後の4週目は様子を見るという1カ月間の入院でした。

ウエスト症候群の治療

発作は治まりました。

しかし、念のため、服薬もし、様子を見ていると、

3~6カ月ぐらいで、再発し、結局8カ月~1歳半ぐらい目での約1年間に、3回入院しました。

3回目の退院の後、再発の予防のために、1週間に1回ACTHの注射をしようと言うことになりました。

それで、最初に「ウエスト症候群かもしれない」と診断してくれた病院で、行いました。

もうその診断してくれた先生は、独立して、開業していましたが、新しく小児科部長になった先生に、注射をしていただきました。

その間は、再発もなく、約1年弱ぐらいやって、2016年末にいったん終了しました。

その後、2017年の7月に再発して、その時は、「ラミクタール」と言う比較的新しい薬の処方で、治まりました。

しかし、発作は治まっても、脳波を撮ると、若干、脳波の乱れが見られるということでした。

脳波の乱れは、少しだし、発作もないので、4種類飲んでいた薬を減薬して、現在(4歳)では、3種類に減っています。

毎朝と夕食後に飲みます。

発育の遅れ

ウエスト症候群の特徴の一つに、「発育の遅れ」があります。

今年の5月で、息子は5歳になりますが、実際の知能や運動能力は、1歳半~2歳ぐらいです。

保育園も、普通の保育園には、入れませんでした。

最初は、主に知能の面で、障害のある大人の方も通っていらっしゃる施設に預かってもらい、通っていました。

しかし、相談員さんのアドバイスもあり、同じ年頃の普通の幼稚園と並行して通っているような子がいる、障害児支援施設に、転入しました。

それが良かったのか、最近では、時々会う私の実の親なども「言葉も増えたね」と言われるぐらい、良い傾向にあります。

ウエスト症候群に関する制度

また、療育手帳も取得しました。

上述の大学病院へは、高速道路を使って2時間半ぐらいかかります。

今は、3カ月に1回になっていますが、以前は薬が2か月分しか出せないという理由で、2カ月に1回は、通っていました。

時間もかかりますが、高速代もバカになりません。

しかし、療育手帳や障碍者手帳を持っていると、高速代が、半額になります。

入院中に友達になった、やはりウエスト症候群の女の子のママから、いろいろ情報をもらって、療育手帳や、各種補助金等の、ウエスト症候群の患児や家族を助けてくれる制度も知りました。

しかし、私の場合は、療育手帳を申請する際、主人や義母から

「少し抵抗がある」

と言われ、障害者手帳の取得まで考えていた私を引き止めました。

私は、少しでも経済的に助かるのだったら、申請すればいいと思うのですが、主人や義母は、息子を障害者とすることに抵抗があったようです。

また、私は所属していませんが、ウエスト症候群の子の家族の会などもあるようです。

まとめ

ウエスト症候群は、発症から約1カ月の間に何らかの治療をし、発作を抑えなくてはなりません。

あの日の私の判断は、正しかったのだなと、今思ってもホッとします。

主人や義母の言うことを聞いて、治療が遅れなくて良かったなと、心から思います。

ウエスト症候群だけでなく、病気は何でも個人差がありますが、息子の場合は、何度も再発を繰り返し、主治医の大学病院の先生は、

「こんなに何回も再発するのは珍しいです」と言います。

また、発作にも個人差があり、再発後の発作は、私や主人が、よく見ないとわからないほど微弱でした。少しでもおかしいと思ったら、病院に行きましょう。

少しでも、ウエスト症候群という病気を知っていただきたいです。

ウエスト症候群の息子4歳。兄弟に病気のことどう説明する?

2019年3月29日

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