スクリーニング再検査の理由は?「先天性甲状腺ホルモン低下症」

新生児スクリーニング検査という検査を皆さんはご存知ですか?

新生児を対象として、先天性の病気を早期発見するために産院を通して全ての赤ちゃんに行われる血液検査のことです。

殆どの人は産院で行う1ヶ月検診の時に問題ありませんと言われるこの検査ですが、私の子はそうではありませんでした。

産院からいきなりの電話、スクリーニング検査の再検査とは!?

「新生児スクリーニング検査の再検査をお願いしたいのですが、いつなら来れますか?」

初めての子供を四苦八苦しながら育てていた私に産院から電話がかかってきたのは、ちょうど息子が生まれて10日後のことでした。

お恥ずかしながら産後の体調回復と息子の世話でいっぱいいっぱいで、どんな検査をしたのか覚えていませんでした。

「よくあることだからゴメンね」

という看護師さんの言葉を聞いてよくわからないまま、産院に向かい、再検査。

一週間もしないうちに連絡しますと教えてもらい、1回目の検査の結果の紙をもらいました。

その時にお産を担当してくれた先生にばったり会い、再検査のことを伝えました。

先生は検査の紙をみて

「よくあることだから大丈夫。

生まれたばっかりの赤ちゃんは数値が安定してなくて、問題なくても再検査によくなってしまうから、心配しないで。」

と。

私は安心して家に帰りました。

次の日大学病院に行って!まさかの再々検査と不安な夜

大丈夫だったんだろうと、気にしなくなっていた一週間後、産院から電話がかかってきました。

私は頭が真っ白になりました。

「再検査での数値がよくない、早い方がいいから明日、大学病院で見てもらって。」

私の子が引っかかったのは、クレチン症という項目でした。

育児のことはよくネットで見ていましたが、初めて聞く病名でした。

頭の中を占めたのは、先生や看護師が言っていた、よくあること、という言葉でした。

嘘つき、再検査は問題ない人がほとんどと言ったのに。

その日の夜はどうやって過ごしたのか、ほとんど覚えていません。

(うちの子はどこか悪いんだろうか)

(どうしたらいいんだろう、私のせい?)

(生まれつきということは、妊娠中に何かしてしまったのだろうか、遺伝だろうか)

(この子は健康に、大きく育つのだろうか)

ずっとそんなことを考えていました。

後で主人に聞いたところ、いつもと同じように家事や育児をしていたそうで、案外表情には出ないものだなと感心してしまいました。

病名確定 先天性甲状腺ホルモン低下症とは

翌朝、子供と二人で遠い大きな病院に。

まだ1ヶ月も経っていない赤ちゃんを連れた私は目立ったのでしょう、受付でサポートの人が話を聞いてくれ、手続きもほとんどしてくれました。

そのあとサポートスタッフさんから看護師さんにバトンタッチし、1日の流れを説明してくれました。

まず、身長体重、頭の大きさを図り、そのあと採血、結果が出たら担当の先生の問診です。

採血は今までの二回の検査でも行なっていましたが、赤ちゃんは採血が難しいので別室での処置です。

泣き叫ぶ子供の声が聞こえて、思わず私も泣きそうになりました。

無事採血を終え、しばらく待つと結果がでました。

結果はやはり、クレチン症でした。

正確には先天性甲状腺機能低下症です。

成長に必要なホルモンが不足しており、このままでは身長が伸びなかったり、上手く成長できないという病気でした。

幸いなことに子供がまだ小さかったため、身体に大きな影響は出ておらず健康体でした。

どうしてホルモンが不足しているかは成長してみないとわからないようで、小学生くらいになったら詳しい検査をするようです。

成長ホルモンを薬で補うことで普通の子と変わらず成長できるが、薬は殆どの人が一生飲み続けるようでした。

薬も安価なので、将来お金に困ってしまうことはないし、国からの補助金の手続きもできるということでした。

ゆっくり、一般人にもわかりやすく先生は説明をしてくれました。

特に、健康な他の子と変わらないように成長できるから大丈夫だと、学校や運動を制限することはないと繰り返し伝えてくれました。

その言葉にすこしホッとしたのを今でも覚えています。

自分を追い詰める母の気持ちと病気の原因

私は先生にどうしても聴きたいことがありました。

「この病気の原因は何ですか?」

言うと同時に涙がダムが決壊したかのようにボロボロと溢れ始めたため、聞き取れる言葉になっていたかは怪しいです。

私は申し訳ない気持ちと情けない気持ちでいっぱいでした。

(この子の病気は私のせいかもしれない)

(私がもっと気をつけていたら、40週までお腹の中に居させてあげていたら、この子は健康だったかもしれない。食生活ももっと気をつけていたら…)

(母親が私でなければ、この子は健康だったかもしれない)

私は切迫早産だったため、食事はお惣菜やコンビニなど偏っていました。

初期にはつわりが酷く、水も飲めなくなり点滴をしていました。

しかも、まさかの37週で破水で出産。

2キロ後半の少し小さめな子供でした。

子供が健康ですくすく育てば、どれも気にはならなかったと思います。

でも病気が見つかった。

私は、母親失格だと、私を責めることばかり考えてました。

泣きながら謝る私に、先生が言ってくれた言葉を今でも鮮明に覚えています。

「お母さんのせいではありません。」

「この病気は原因はよくわかっていないんです。

ご両親両方の遺伝子や些細な偶然が重なって症状として現れていると考えられています。

決してお母さんだけが原因ではありませんよ。」

涙は止まりませんでした。

何度も大変だったね、大丈夫、お母さんのせいじゃないよと先生が励ましてくださって。

しばらく診察室で泣いてました。

通院生活と子供のその後

それから、子供は毎日1回薬を飲んでいます。

緩やかに効果を発揮する薬のようで、1日くらい飲めなくても問題ないようです。

たまに子供が嫌がって飲んでくれないのですが、極端なストレスにはなっていません。

また、毎月通院し、子供の成長度合いをチェックしてもらっています。

毎月血液検査があるのは可哀想ですが、私は心配性のため、健康診査以外で子供の発達をしっかりみてもらえるのはとても安心できました。

1歳になれば、2ヶ月に1回、もっと大きくなれば半年に1回と、だんだん病院に通う頻度は下がるようです。

現在11ヶ月、成長曲線のド真ん中の子供は発達面も問題なく、やんちゃなくらいすくすく元気に育っています。

まとめ

新生児スクリーニング検査は一定数が再検査になるようですが、再々検査になり、先天性の各病気が見つかるのは稀なようです。

医者はもし万が一見つかっても薬でコントロールできる病気が殆どだから心配しないでねと言っていました。

検査の結果がわかるまでは不安だと思います。

この記事が少しでも貴女の役に立ちますように。

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